Яростна майка казва, че бебето е осъдено на „смъртна присъда“, тъй като лекарството за кистозна фиброза е твърде скъпо
Яростна майка казва, че петмесечната й дъщеря е изправена пред „смъртна присъда“, тъй като й е отказано променящо живота лекарство на NHS.
Рула Самара-Селърс моли нейното бебе Лейла да получи чудотворното лекарство Kaftrio, което струва до £160 000 на година на пациент, за лечение на нейната кистозна фиброза. Майката на три деца каза, че тя и съпругът й Конър, на 31 години, са преживели „най-лошите дни в живота ни“, когато на дъщеря й е поставена опустошителната диагноза.
Лейла има рядкото генетично заболяване и се бори с инфекции от натрупването на слуз в белите й дробове и храносмилателната система. Тези със заболяването често имат трагично съкратен живот. 37-годишната Рула каза, че на семейството й първоначално е било казано, че Лейла може да се класира за Kaftrio на двегодишна възраст, което преди това NHS England приветства като „чудодейно лечение“.
Но сега тя се страхува, че Лейла може никога да не го получи след това Националният институт за върхови постижения в здравеопазването и грижите (NICE) преразгледа рентабилността на лекарството. Рула от Лийдс, Западен Йоркшир, каза: „Мисля, че е абсолютно отвратително. Ако все пак кажат, че не е имала право на това, когато е била на две, буквално й дават смъртна присъда. Тя е болна и сега казвате, че това е твърде скъпо - и животът й е твърде скъп?
„Така че тя ще продължи да има ужасно качество на живот в името на спестяването на пари за NHS .Те ще осигурят на всички в общността смъртна присъда и ще кажат, че животът им не си струва… Това е нечовешко, те не могат да го откажат.“
Рула, който е ръководител на отдела за обслужване на клиенти в финансова компания, каза, че Лейла е била диагностицирана с кистозна фиброза на три седмици и половина след тест за убождане на петата. Рула каза, че дъщеря й, която е податлива на бактериални инфекции, сега се нуждае от постоянни грижи и е правила многократни пътувания до болницата.
Тя казва, че е усетила, че обещанието на „чудодейното лекарство" Kaftrio от специалисти ги е накарало да преминат през някои „изключително трудни" ситуации. „Това беше най-лошият ден в живота ни, защото не знаехме много за кистозната фиброза . Всичко, което гледате в Google, не е толкова страхотно. Но това, което е факт е, че води до съкращаване на продължителността на живота и живот, който е труден.
„Обикновено децата, родени с кистозна фиброза , докато навършат една година, не би трябвало да изпитват много проблеми. Но Лейла в момента е имала няколко кръга интравенозни инжекции в болница, претърпяла е операция и е имала няколко кръга антибиотици. Единственото нещо, което ни поддържаше, беше, че тя ще има право на Kaftrio.“
Рула каза, че Лейла в момента се нуждае от 12 лъжички микро таблетки „Creon“ на ден, за да може да смила млякото си като панкреаса си не произвежда достатъчно ензими. Но тя може да бъде принудена да приема до 60 от хапчетата за възрастни всеки ден, само за да преработи определени видове храни, когато порасне.
През ноември миналата година NICE публикува нови „проектови“ насоки, които предлагат Kaftrio , според тях, вероятно е твърде скъпо за използване в NHS. Техният доклад заключава: „Оценките за ефективност на разходите бяха значително над обхвата, който NICE счита за приемливо използване на ресурсите на NHS.“
Това означаваше, че тези, които вече са започнали курс на лекарството или са им предписали, могат да продължат приемането му, но нови пациенти, като Лейла, може да бъдат забранени в бъдеще. Рула каза за новината: „Цялата общност, включително и ние, не можехме да спим, не можехме да спрем да плачем. Това наистина беше най-лошото изживяване в целия свят.
„Това, което казват е, че всеки, който е роден след 2023 г., по същество вече няма да има право на това, така че те дискриминират по възраст. Тъй като сте пропуснали границата, можете просто да имате съкратена продължителност на живота.“
Rula сега провежда кампания, за да гарантира, че гласовете на страдащите от кистозна фиброза ще бъдат чути преди актуализация от NICE, очаквано това седмица и окончателно решение през март. Тя добави: „Ще се боря със зъби и нокти, за да се уверя, че е одобрен в Обединеното кралство. Ще работя с Тръста за кистозна фиброза и те ще ме подкрепят през целия път.“
Говорителка на NICE помага: „NICE се свързва с ключови заинтересовани страни, за да определи най-подходящите следващи стъпки за оценката на NICE на тези лечения . Това ще включва проучване на потенциални търговски решения. Търговската рамка на NHS за нови лекарства очертава как NHS England може да договаря сложни поверителни търговски споразумения с компании.
„Осъществимостта на прилагането на споразумение за търговски достъп се оценява директно от NHS England, и NHS England посочи, че желае да започне официални търговски преговори с Vertex, след като резултатите от комисията NICE станат ясни за всички страни. Ще бъдат започнати преговори с цел да се гарантира, че пълното портфолио от лицензирани лекарства за муковисцидоза е достъпно за всеки, който може да се възползва, сега и в бъдеще, по начин, който е справедлив за пациентите и справедлив за данъкоплатците.
„NICE ще разгледа предложение за споразумение за търговски достъп само след одобрение от NHS England.“
